La verdad es que no sé cuánto tiempo lleva funcionando la nueva página web porque, viviendo en Irlanda y con la mayoría de mis contactos en el mundo del cáncer basados en los EEUU, mis páginas de referencia suelen ser en inglés. Por la antigüedad de las noticias, parece ser que empezaron a utilizarla en marzo.
La primera vez que entré en la página web de la A.E.C.C. (Lamento no poner un enlace directo a su página, pero legalmente no tengo derecho a menos que les pida permiso de antemano) fue hace ya algunos meses y tengo que admitir que fue una esperiencia muy descorazonadora: la antigüedad del diseño de la página era chocante y no había ninguna entrada reciente que indicase actividad alguna.
Se me cayó el alma a los pies y no volví a pasarme por allí hasta el viernes pasado, cuando surgió la idea de este blog y, comentándola con mi amiga Jody Schoger- una tejana 12 años superviviente de cáncer de mama (Carcinoma Ductal Invasivo, el más común de los cánceres de mama) y una gran activista y bloggera del mundo del cáncer en América- ésta me preguntó por los recursos disponibles en España. Lógicamente, y antes de ponerme a despotricar sobre algo que desconocía ( no por falta de interés si no por falta de fe dada mi anterior experiencia), volví a pasarme por el enlace para descubrir, con sorpresa, que una nueva página me aguardaba.
Primeras impresiones (compartidas por mi amiga Jody ): tiene buena pinta, pero es algo aséptica. Es un poco como una casa en la que no aún vive nadie: impoluta y algo fría. Supongo que es cuestión de tiempo y no quiero ser criticona. Es una gran noticia que la AECC avance con los tiempos.
Lo único que me tira para atrás es la propiedad intelectual mal entendida: Cuando hablamos de servicios para la mejora de la salud y de la calidad de vida, las páginas web deberían no sólo permitir, si no fomentar la circulación de sus contenidos y en eso, la AECC nos falla a todos: no sólo exige la solicitud de permisos para enlazar a su página de inicio ( no permite enlaces al resto de contenidos) si no que tiene la cara de decir que, si se concede el permiso, no se puede mencionar que el enlace ha sido permitido por la AECC. ¿Eh?
La Irish Cancer Society (el equivalente aquí en Irlanda), por ejemplo, fomenta en su política los enlaces a sus páginas ( estableciendo ciertas normas, por supuesto). Igual sucede con la American Cancer Society (que además ofrece sus páginas en español, aunque no las cláusulas legales) y, aunque LIVESTRONG parece tener un virus en su política de enlaces y no la puedo acceder, también los debe permitir cuando en un párrafo diferente se refiere a que los enlaces a su página deberán cumplir ciertas condiciones.
En fin, yo me pregunto ¿es la nueva página un avance más en la lucha contra el cáncer en España? Si la hacen más accesible, sin duda.
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