¿Ciencia ficción?

La próxima vez que os encontráis por la calle con una cuestación para la lucha contra el cáncer (o cualquier otro tipo de enfermedad) y os dé la tentación de pasar de largo o cada vez que penséis que los impuestos que pagamos destinados a Sanidad y Educación no sirven para nada, me gustaría que os paráseis un segundo a pensar en lo que sucede al otro lado de las anteojeras de vuestra vida cotidiana.
Cada día, científicos de todo el mundo se esfuerzan en encontrar curas para vuestras dolencias, en ganarle el pulso a enfermedades degenerativas o mortales. Muchos de ellos son becarios y sus proyectos dependen directamente de gobiernos y otras instituciones, muchas de ellas son ONGs,  para poder continuar su labor.
Es cierto que también los habrá que se muevan por intereses económicos o por hacerse un nombre en el mundo científico, pero la gran mayoría son unos apasionados de su trabajo, con sueldos modestos y que hacen vida en sus laboratorios.
Aquí os dejo un magnífico ejemplo de su trabajo.


Robar a las células cancerosas su inmortalidad podría detener la enfermedad .

Las células cancerosas son efectivamente inmortales, no afectadas por los procesos que detienen la duplicación de las células y causan su muerte. Pero ahora hemos encontrado una proteína que les da la inmortalidad – y, quizás, la manera de desactivarla.

Cada vez las células normales se reproducen, pierden una pequeña parte de la punta protectora de su ADN. Esos trocitos son conocidos como telómeros, y una vez se han vuelto demasiado cortos, la célula deja de reproducirse y comienza a morir. Las células cancerígenas, en cambio, son cpaces de impedir que las cadenas de su ADN pierdan telómeros, lo que las hace efectivamente inmortales.

Los investigadores en la Universidad Estatal de Washington han encontrado una manera de potencialmente invertir este proceso. Si bien la enzima telomerasa “ extiende la extensión de una de las cadenas del ADN de las células cancerosas, una variedad de proteínas son responsables de la otra. El equipo se centró en este otra cadena y descubrió una de las proteínas específicas que regula la longitud de la segunda cadena y cómo reproducirla artificialmente. Con esta información crucial en mano, ahora están centrados en el bloqueo de la función de la proteína reguladora.

Si pueden de hecho encontrar una manera de impedir que la proteína funcione correctamente, los beneficios podría ser enorme. Sin esa proteína, es cadena de ADN no se podría alargar más y se reduciría y moriría como una célula normal. Transformaría las células cancerosas de asesinos inmortales a células viejas normales, haciendo que los tumores sean mucho, mucho más fáciles de tratar.

Publicado por [EMBO Journal] (Organización de Biología Molecular Europea)

La lucha sigue

Hola a todos. Lo primero que toca es disculparme por no haber publicado ninguna entrada nueva en unos días. La culpa la tiene la procrastinización.
Pero no todo ha sido vagancia: también he hecho algo de investigación. He leído varios artículos referentes al cáncer y he seleccionado algunos para traducción, en lo que ya estoy trabajando. Es una pena que los traductores automáticos de internet sean una caca, porque si no, todo iría más rápido.

En fin, hoy sólo toca reflexión a nivel muy personal.
Hace dos días murió la madre de una amiga a la que quiero y admiro mucho ( y a la que quizás nunca he llegado a decírselo). Su madre, un encanto de mujer, murió de cáncer (no tengo más detalles por ahora pues aún no hablé con mi amiga) tras un año de lucha. Otro amigo me contaba ayer la noticia. Éste también me comentó que el padre de uno de mis mejores amigos también morirá pronto. De este señor sí os puedo, y quiero, contar algo más:
He conocido a poca gente más testaruda y perseverante que él. Le conozco desde que yo tenía 11 años. Hace 10 - creo- le diagnosticaron un cáncer de laringe y ahí comenzó su lucha contra la enfermedad. De los primeros 7 años sé poco porque mi amigo y yo habíamos perdido el contacto. El tratamiento fue bien y estuvo libre de cáncer todo ese tiempo.
En 2007, yo volví a pasar más de un año en España. Recuperada la amistad, me enteré que el cáncer de laringe había vuelto y que habría que operar. Una laringectomía total le dejaba sin habla, pero con las mismas ganas de hacer una vida tan normal como fuese posible. La quimio le sentaba bien y se las compuso para reintroducir las comidas sibaritas en su dieta (es un verdadero gourmet). Jubilado ya, los paseos con su perro y los puzzles de miles de piezas completaban sus días.
Meses después, la operación, quimio y radio no habían logrado impedir una metástasis a todo el cuerpo, pero ahí estaba él para tolerar la quimio como un campeón y convertirla en su mejor aliado para mantener la metástasis a raya con sesiones periódicas.
Recuerdo bromear con su hijo diciéndole que a ese hombre sólo se lo cargaría una teja que le cayese en la cabeza... Pero el cáncer es un enemigo peligroso que utiliza las mejores cualidades de nuestro cuerpo en contra nuestra cuando menos lo esperamos y también se llevará a algunos testarudos.
Y es por eso que debemos hacer lo imposible (alguien dijo que 'imposible' es sólo una opinión y yo creo que los avances científicos le dan la razón) por resolver todas las incógnitas y encontrar soluciones. Estamos perdiendo soldados, pero tenemos que ganar la guerra. No hay otra opción.
También ayer (vaya día que corté), otra muy querida amiga me dejó saber que ella NUNCA leerá este blog. Ella no quiere hablar de cáncer; no quiere ni pensar en ello. Al colgar el teléfono, me puse a llorar de rabia. ¿Cómo puede la gente dar la espalda a un enemigo a las puertas? Pero no es la única: de todos los amigos y familiares españoles a los que invité a la inauguración de este blog, sólo un par contestaron a mi email y me dejaron saber que lo siguen. ¿Dónde está el apoyo del resto? Debo pecar de inocente porque lo esperaba incondicional...
Lo más triste es darse cuenta que lo único que merece la pena saberse del último año de mi vida tiene que ver con el cáncer y cómo combatirlo. ¿De qué voy yo a hablar con estos amigos míos cuando vaya a casa de vacaciones en un par de semanas? ¿Tendré que escuchar sus novedades y callarme las mías para no incomodarles?
''Divide y vencerás''. El cáncer lo sabe bien y por eso, a día de hoy,  sigue ganando. Corta lazos de amistad y levanta muros de miedo, dolor e ignorancia. Se oculta tras ellos y sigue avanzando sin dar tregua.
Hoy , en fin, vine a contaros que estoy cansada, decepcionada y muy triste... pero la lucha sigue y necesitamos reemplazar a los que se van quedando en el camino. Se lo debemos.

Reseña del libro 'This Time's A Charm'

Hace cosa de un mes escribí esta reseña sobre el libro de un amigo mío norteamericano. Donald Wilhelm y yo nos conocimos en Twitter cuando él aún estaba en remisión de la cuarta reaparición de su cáncer. Hoy lucha por su vida una vez más. El cáncer reapareció por quinta vez en diciembre (ya son 10 años de lucha incansable) y los tratamientos no están teniendo los resultados esperados, así que Donald se ha tomado un descanso del mundo virtual de internet para centrarse en sus opciones.

¿Cómo puede un hombre al que le dan miedo las agujas covertirse en cuatro veces (cinco, a día de hoy) superviviente de cáncer? El libro de Donald Wilhelm, 'This Time's a Charm' (publicado sólo en inglés, me temo) responde a esa y otras cuestiones que puedan surgir mientras uno  lee la historia de su extraordinaria batalla contra un Linfoma de Hodgkin.
Después de que un diagnóstico erróneo de una 'infección sinusítica persistente' se transformase en la nefasta realidad del Cáncer, Wilhelm aplica sus aptitudes mentales en el campo profesional para crear una estrategia que le ponga al cargo de las decisiones importantes en el curso de su tratamiento: la búsqueda del oncólogo adecuado siendo el primer paso. Armado con toda la información disponible y con toneladas de 'actitud', navega entre recurrencias (reaparición de tumores) e 'intermedios' durante 5 años, aprendiendo mucho, pero tambíén enseñando a otros, en el camino.
Físicamente, somos testigos de un cuerpo joven experimentando insoportable dolor y sufrimiento, pero con increíble capacidad de recuperación. Mental y emocionalmente, un proceso de crecimiento y madurez personal queda plasmado entre las páginas y esa nueva sabiduría adquirida es generosamente compartida con el resto de nosotros.
De lectura absorbente, El libro de Donald está lleno de franqueza, humor, información útil para los 'recién llegados' (ambos supervivientes y co-supervivientes) y, por encima de todo,  montones de AMP (Actitud Mentl Positiva) para enfrentarse a los desafíos que todos los supervivientes de cáncer y sus seres queridos encuentran tras el diagnóstico.

El libro lo podéis comprar en Amazon

Para más información (en inglés) podéis visitar http://www.thistimesacharm.com/

ESMO publica guías actualizadas sobre los cuidados del cáncer

Los documentos, mejorados y revisados proporcionan información vital, basada en evidencias, para el tratamiento del cáncer.

La Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) acaba de publicar un conjunto de recomendaciones clínicas, revisadas y mejoradas, diseñadas para ayudar a los oncólogos a proporcionar la mejor calidad en el cuidado de sus pacientes.

Las Guías de Práctica Clínica ESMO (CPG) ofrecen información vital, basada en evidencias, incluyendo la incidencia de la enfermedad, criterio de diagnosis, estadio de la enfermedad y estudio de riesgo, planes de tratamiento y de seguimiento.

Conocidas anteriormente como las Recomendaciones Clínicas ESMO, las Guías de Práctica Clínica ESMO tienen como objetivo el proporcionar a los usuarios un conjunto de condiciones para el máximo estándar en el cuidado de pacientes con cáncer.

“Las Guías de Práctica Clínica son fundamentales en la misión de ESMO, que consiste en avanzar en los cuidados y la cura del cáncer a través del fomento y la diseminación de buena ciencia que lleve a mejor medicina y que determine la mejor de las prácticas.’’ Dice el Presidente de ESMO Prof David Kerr.

Un número creciente de las nuevas guías se ha desarrollado usando grupos grandes de escritores multidisciplinares, asegurando una aportación óptima de la profesión oncológica y una mejor representación geográfica.

“ESMO se esfuerza constantemente por la mejora en el cuidado del cáncer a nivel mundial’’ dijo Prof Kerr. “Con el desarrollo de estas nuevas guías, con la ayuda de un amplio grupo de profesionales sanitarios, podemos ayudar a compartir a nivel mundial la experiencia conjunta de los mejores doctores en diversos campos.”

Las Guías de Práctica Clínica ESMO incluyen guías para el cáncer de pecho, cáncer colo-rectal y cáncer de pulmón de células no pequeñas que se han ampliado para incluir más detalles de tratamiento y más discusión sobre la importancia de planes multidisciplinarios en el marco particular de los pacientes.

El cáncer de pulmón es tratado en dos guías distintas: una que trata del cáncer temprano y del avanzado-localizado y otra guía enfocada en la enfermedad metastásica.

Una nueva guía se centra específicamente en cardiotoxicidad, un efecto secundario potencial de algunos agentes quimio-terapéuticos


Otras cuatro guías han sido re-escritas, haciendo uso de los conocimientos de la comunidad oncológica global. Éstas incluyen guías en el sarcoma de tejido blando y el sarcoma oséo, y una guía sobre la prevención de la nausea y el vómito inducidos por la quimioterapia y la radioterapia.

La guía sobre la prevención de la nausea inducida por la quimioterapia y la radioterapia fue desarrollada como resultado de la 3a Conferencia Consenso de Perugia organizada por la Asociación Multinacional de Cuidados Paliativos del Cáncer (MASCC) y ESMO.

“ESMO se esfuerza por aumentar aún más el valor de sus guías con la introducción de un acercamiento más multidisciplinar en su desarrollo, no sólo a traves del uso de reuniones físicas si no también a través de la Comunidad Profesional en la Red de ESMO,” dijo el Prof Kerr.

Otras guías también han sido revisadas:

--Cáncer pancreático: incluyendo más detalles en lo que se refiere a planes de tratamiento en todos los estadios de la enfermedad.

--Cáncer Hepatocelular: incluyendo una sección ampliada sobre tratamiento quirúrgico y médico, especialmente sobe terapia dirigida.

--Mieloma múltiple: revisada conforme a las indicaciones de nuevas drogas.

--Tumores estromales gastrointestinales(GIST): revisada con más detalles orientados al tratamiento.

--Cáncer, fertilidad y embrazo: incluyendo más información sobre tratamiento, especialmente cirugía y subrayando problemas de cánceres de pecho, cervical y mieloma durante el embarazo, así como más detalles en la administración de quimioterapia, terapia hormonal y dirigida, radioterapia y agentes paliativos en mujeres embrazadas con cáncer

--Cáncer Endometrial: incluyendo una nueva sección de histología y mayor orientación en las opciones de tratamiento en este marco.

--Control de la neutropenia febril: incluyendo más detalles en la evaluación de tratamientos y como controlar a los pacientes.

Las nuevas guías publicadas en Junio representan el primer paso de un proceso que abarcará guías para más de 55 situaciones clínicas diferentes, cubriendo casi todos los tipos de tumores así como varios otros temas, incluyendo el uso terapéutico de los factores de crecimiento.

Esta es una traducción del comunicado de prensa de ESMO del 08/07/10

Yo confieso que soy fan...

Me acaban de pasar un meme. @gasolinero en twitter (que debería sabe que mi único blog en español tiene que ver con el cáncer) me acaba de pasar el testigo de una iniciativa que parte de Marketing Take Away y por la que debemos confesarnos fan de 3 marcas y explicar brevemente las razones  que nos conducen al fanatismo.
Pues no me amedranto. Recojo el testigo y permanezco fiel al tema de mi blog: el Cáncer.
Estas son las marcas que me entusiasman en el mundo del cáncer:

LIVESTRONG

''Creemos que, en la lucha contra el cáncer, unidad es fuerza, conocimiento es poder y actitud lo es todo.''
Este es el lema de LIVESTRONG, marca creada en 2003 por la Fundación Lance Armstrong como recurso en internet para supervivientes de cáncer. En 2004 se lanza la campaña de los brazaletes y vestir de amarillo. Se crea también el día mundial de Livestrong,  2 de Oct.,  que coincide con el día en que Lance fue diagnosticado con un cáncer testicular con metástasis a otras partes del cuerpo, incluido el cerebro.
En 2005, la Fundación vendió más de 55 millones de brazaletes.
En 2009, la primera Cumbre Mundial del Cáncer, organizada por LIVESTRONG, tiene lugar en Dublín.Asisten más de 500 delegados, incluyendo líderes políticos, ongs y especialistas del cáncer.



MOVEMBER

Por estos chicos ( y chicas) siento verdadera debilidad.
La idea de MOVEMBER surgió en Australia en 2003. Tras la muerte del padre de un amigo, a un grupo de chicos, estudiantes de marketing, recién salidos de la universidad se les ocurre la idea de crear una ong que recaude fondos para la investigación de la salud mental de los hombres y de cánceres típicamente masculinos: testicular y de próstata.
La idea es simple (ver video) los resultados: extraordinarios. En 2009 se recaudaron más de 30 millones de euros a nivel mundial. En Irlanda, que se encontraba sólo en su segundo año, se recaudó 1 millón de euros (el primer año fueron 364,000€) y no olvidéis que estamos hablando en el plazo de un mes.
¡¡¡El bigote de Tom Selleck vuelve a estar de moda!!!





IMERMAN ANGELS

Los IMERMAN ANGELS son un grupo de hombres y mujeres que ofrecen apoyo a enfermos de cáncer. Hasta ahí, nada que no hayamos visto antes. La diferencia es que los ángeles de Jonny Imerman son todos supervivientes de cáncer y se emparejan, para dar apoyo 1-a-1, con enfermos que tienen su mismo tipo de cáncer y, a ser posible, de la misma edad, religión...
Jonny es un superviviente de cáncer de testículo que en su día no encontró a nadie de su misma edad para compartir sus experiencias y que le ayudase a navegar el sistema médico.
La ong se creó en 2003 y las 'Alas' que caracterizan las camisetas de sus voluntarios ya se pueden ver por cualquier rincón del mundo.






Lamento que no haya subtítulos para dos de los videos

William Li: ¿Podemos comer para que el cáncer muera de hambre?

No sé si conocéis TED. Se trata de una ONG dedicada a fomentar el intercambio de ideas. Lo que empezó en 1984 como una conferencia para reunir a representantes de los campos de la Tecnología, el Espectáculo y el Diseño, se ha convertido en un fenómeno mundial que abarca muchísimos más campos, incluída la Investigación Científica. 

Una de las charlas más recientes en lo referente a los avances en la investigación del cáncer y que me impactó más profundamente es la de William Li, cofundador de la ong Fundación Angiogénesis y del proyecto ENABLE-un sistema global que integra pacientes, expertos médicos y profesionales de la Salud.

William Li presenta una nueva manera de pensar el tratamiento del cáncer: la angiogénesis, apuntando a los vasos sanguíneos que alimentan el tumor. La primera medida crucial (y el mejor) paso: comer alimentos para ganarle al cáncer en su propio juego.

La charla está en inglés, pero podéis verla con subtítulos en castellano si hacéis click en 'subtitles' y seleccionáis 'spanish'

Me gustaría saber vuestra opinión y así estrenar la sección de comentarios

La A.E.C.C. estrena página web

La verdad es que no sé cuánto tiempo lleva funcionando la nueva página web porque, viviendo en Irlanda y con la mayoría de mis contactos en el mundo del cáncer basados en los EEUU, mis páginas de referencia suelen ser en inglés. Por la antigüedad de las noticias, parece ser que empezaron a utilizarla en marzo.
La primera vez que entré en la página web de la A.E.C.C. (Lamento no poner un enlace directo a su página, pero legalmente no tengo derecho a menos que les pida permiso de antemano) fue hace ya algunos meses y tengo que admitir que fue una esperiencia muy descorazonadora: la antigüedad del diseño de la página era chocante y no había ninguna entrada reciente que indicase actividad alguna.
Se me cayó el alma a los pies y no volví a pasarme por allí hasta el viernes pasado, cuando surgió la idea de este blog y, comentándola con mi amiga Jody Schoger- una tejana 12 años superviviente de cáncer de mama (Carcinoma Ductal Invasivo, el más común de los cánceres de mama) y una gran activista y bloggera del mundo del cáncer en América- ésta me preguntó por los recursos  disponibles en España. Lógicamente, y antes de ponerme a despotricar sobre algo que desconocía ( no por falta de interés si no por falta de fe dada mi anterior experiencia), volví a pasarme por el enlace para descubrir, con sorpresa, que una nueva página me aguardaba.
Primeras impresiones (compartidas por mi amiga Jody ): tiene buena pinta, pero es algo aséptica. Es un poco como una casa en la que no aún vive nadie: impoluta y algo fría. Supongo que es cuestión de tiempo y no quiero ser criticona. Es una gran noticia que la AECC avance con los tiempos.
Lo único que me tira para atrás es  la propiedad intelectual mal entendida: Cuando hablamos de servicios para la mejora de la salud y de la calidad de vida, las páginas web deberían no sólo permitir, si no fomentar la circulación de sus contenidos y en eso, la AECC nos falla a todos: no sólo exige la solicitud de permisos para enlazar a su página de inicio ( no permite enlaces al resto de contenidos) si no que tiene la cara de decir que, si se concede el permiso, no se puede mencionar que el enlace ha sido permitido por la AECC. ¿Eh?
La Irish Cancer Society (el equivalente aquí en Irlanda), por ejemplo, fomenta en su política los enlaces a sus páginas ( estableciendo ciertas normas, por supuesto). Igual sucede con la American Cancer Society (que además ofrece sus páginas en español, aunque no las cláusulas legales) y, aunque LIVESTRONG parece tener un virus en su política de enlaces y no la puedo acceder, también los debe permitir cuando en un párrafo diferente se refiere a que los enlaces a su página deberán cumplir ciertas condiciones.
En fin, yo me pregunto ¿es la nueva  página un avance más en la lucha contra el cáncer en España? Si la hacen más accesible, sin duda.

Fallece tras 'una larga enfermedad'...

¿Cuántas veces más habré de leer en la prensa española el mismo titular? Y, ¿cuántas más veces habré de encontrar, con gran decepción, poca o ninguna información referente a la enfermedad en cuestión en el artículo en sí?
¿Par qué molestarse en mencionar 'una enfermedad' como  causa de la muerte en el titular si no se tiene la intención de aportar datos referentes a la misma más adelante? ''Fallece Fulanito de Tal'' sería más que suficiente, ¿no?
Para ser justos, algunos artículos sí mencionan la enfermedad en sí (por lo general un cáncer, y, si hay suerte, hasta el órgano afectado) pero ninguno (hablo de la version digital de los periódicos españoles de mayor tirada) se toma la molestia de incluir un enlace a páginas de información sobre el cáncer en cuestión.
Y es que del cáncer no se habla. El cáncer no se discute. El cáncer se sufre en silencio... como las hemorroides.
Hablar de cáncer da 'mal fario' ... y ¡no vaya a ser que por hablar de cáncer nos acabe apareciendo uno a nosotros! Pues tengo noticias frescas: con las estadísticas que cito algo más arriba, lo más fácil es que a la mitad de nosotros se nos acabe diagnosticando un cáncer en un momento dado... y el hablar de ello, el educarnos en la prevención y el diagnóstico pre-sintomático, el apoyar económicamente los proyectos de investigación... pueden ser decisivos en la batalla que se libra por convertir el cáncer, hasta el momento una enfermedad terminal en la mayoría de sus tipos, en una enfermedad crónica manejable y con garantías de una buena calidad de vida.
Soy consciente que todas las menciones de 'una larga enfermedad' no hacen referencia al  cáncer, pero todas sin excepción hacen uso del eufemismo, perpetuando así estigmas y tabúes: SIDA, Alzheimer (u otras demencias), cáncer... Vergüenza, miedo y dolor acompañan estas enfermedades; las ocultamos a familiares y amigos, las susurramos al paso de los enfermos y no hacemos el menor esfuerzo por informarnos o informar a otros de su naturaleza.
Pero hay esperanza. Vosotros sois mi esperanza para cambiar la visión del cáncer en España: Yo me comprometo a compartir en este blog todo lo que he aprendido,  y sigo aprendiendo, tras un año de 'inmersión' en el mundo (plagado de altibajos emocionales pero con el regusto del triunfo diario sobre la enfermedad) de los 'supervivientes'- de los 'guerreros del cáncer' -americanos, canadienses, australianos, irlandeses, británicos (muchos de ellos vinculados a Livestrong)... de sus familiares, de sus oncólogos y de sus médicos de familia. A cambio sólo pido que os hagáis eco y, quizás también, que habléis del cáncer que os haya tocado más de cerca con familiares y amigos, que preguntéis el tipo, su nombre ciéntifico, el estadio (de 0 a IV, siendo IV el más grave) y, si es en el círculo familar, no os olvidéis  de preguntar por el factor genético.
Juntos podemos. Gracias a todos